什么是隐形疾病/状况?听起来确实如此。你看我看起来很好,但我真的觉得我看起来像这样..
你是否有过这样的感觉:自己从 80 层楼上掉下来,脸着地,掉进玻璃床上,只是照镜子,但那天仍然看起来很可爱?这很令人困惑。这是一个他妈的头。
我花了好几个小时瘫痪,无法动弹,痛苦地流着口水,幻想着自杀,如果我能从沙发上站起来就好了……我走到镜子前……我可以在约会网站上拍下照片。我的脸上有健康的红晕。我在超市里走来走去,感觉就像死了一样,我的下巴被打断了,被电击了,捂住了我的脸。人们问‘哦,你这个可怜的东西吗?牙疼?'不等我回答,就告诉我他们有一次牙齿坏了,并尝试了一些微弱的治疗方法,这让他们感觉好多了……好吧,迪尔德丽……感谢您多年医学研究的官方治疗计划条件是你甚至没有等到知道名字……我很抱歉,但我的眼睛翻得那么厉害,以至于它指向了错误的方向。你他妈的坐下来,你这个绿色的夏天孩子。 ..
生活就是每天的平衡行为。你要平衡人们想要看到的面具,他们选择看到的面具,有时它不足以掩盖下面的东西,但它仍然是他们选择看到的面具。
面具的作用是防止吓跑你所爱的人。这是繁重的工作,背负着这些条件带来的痛苦和精神包袱。我一生都看着我的母亲与严重的背痛作斗争,但我无法理解另一边的感受,直到我患上了一种被称为“自杀性疾病”的病症。面具的微笑掩盖了你内心深处崩溃的感觉。如果你没有长期生活在痛苦之中,这是一件很难理解的事情。
在布里真德学院学习艺术与设计时,我探索了这种扭曲的自我形象,产生了 3 种不同的结果。 2D、3D 和基于时间的。在我的基于时间的作品中,我挑战自己尝试一些我全新的东西。策划、拍摄、导演和编辑短篇小说名为“扭曲的自我形象:我的日常平衡行为”。
这对我来说是一次全新的体验。我是一个技术恐惧者,这已经不是什么秘密了。我对技术不太了解,所以这被认为是一项非常艰巨的任务。这些片段大部分是在一天内拍摄的,又花了一天左右的时间在电脑前与电影编辑软件进行斗争,咬紧牙关、拉扯头发。对于第一次尝试,我对结果很满意。
它让我对制作最短电影剪辑的工作有了深入的了解。我希望它能给那些可能不了解患有慢性疾病/身体或精神疾病的人带来什么感觉。
这部迷你电影跟随我度过了一天的醒来、准备面对新的一天、社交、与家人互动,最后是你独自一人并可以摘下面具的时候。直到拍摄结束后我才考虑声音,所以请原谅明显的缺陷。
我的经历虽然对我来说是独一无二的,但与许多其他民族有着相同的叙述,只是名字和服装不同,但总体故事是相同的,共同的
斗争是真实的。我问其他隐形慢性疼痛战士,他们如何描述他们的状况/疼痛/隐形疼痛的经历?
“我不会”
“默默地受苦”
“如果有人手臂骨折,你不会质疑他们,因为他们打着石膏。有些疾病是不明显可见的。例如精神疾病。”
《灵魂毁灭》
“这是一场在你头脑中发生的战争”
“有时我看到它就像我骨头里的流感或我骨头里的牙痛”
“我患有神经系统疾病,它耗尽了我的生命。我所做的一切都必须考虑风险”
“我们的油箱里有相同数量的汽油,但我的发动机效率低下并且耗尽得更快”
“旋转得那么厉害,以至于你很难站直,同时大脑却像棉花一样”
对我来说,药物只是破坏了我维持正常运作所需的这种非常微妙的平衡。它们的副作用即使对我的病情有任何缓解,也是不值得的。大麻不仅可以帮助我缓解慢性疼痛,还可以帮助我缓解多动症、焦虑、抑郁、纤维化,最近了解到大麻多年来一定帮助我度过了阿斯伯格症的崩溃,并提供了急需的疼痛缓解。
要了解我的大麻故事、我如何发现这种植物以及我觉得它如何帮助我的生活,请查看 Buddy Mary 的 CannaStory,这是该网站上发布的第一个博客。您还可以了解其他出色的女性以及她们的大麻使用如何帮助她们保持健康的思想、身体和灵魂。
我总是被问到我用什么以及如何来过日常生活,所以我将在下周左右写一份关于大麻的不同管理模式以及如何/何时使用它们的详细说明。
如果您希望 Cannastory 成为特色,请随时与我们联系。如果您喜欢您所看到的任何艺术品,请与我们联系。我也愿意接受委托和合作。
我真的希望这有助于增进对那些幸运地摆脱慢性病的人们的了解,哪怕只是一点点。我希望它能为那些受苦受难的人带来安慰。你不是一个人。我们的人数比您想象的要多,如果您需要,我们随时为您提供支持。
照顾好 CannaFam <3
Brilliantly worded insight into living with invisible illness, well worth a read and watch regardless of whether or not you are battling a condition that isn’t physically obvious!
My ADHD and hEDS are at war with each other and God gave me the gift of youthful skin so I’m fighting a battle which doesn’t show on the outside unless you can tell a fake smile from a real one.
And people who know me are new as all my old friends left me behind bar one so noone even knows how athletic and busy I used to be now I’m just reduced to a painful sloth pace of life.
I relate to to you so much thank you for sharing your story beautiful lady xx
Thank you for sharing this with us all, especially the video. Invisible illnesses often tend to become a very private thing, as the constant explanations that often end with replies like “oh it could be worse” “there’s others out there struggling more than you, so count your blessings” “ahhh you’ll be fine” “nah there’s nothing wrong with you really you just need a routine” “a bit of physio will help” “it’s all mind over matter” to name but a few, it leads us to mentally isolate & become reluctant to talk. We’re not looking for sympathy, help, reassurance etc, all we need is for people to understand, learn if necessary about our illnesses & accept us fully, as people with chronic illness who are doing the best we can xx
So sorry you suffer so much lovely lady. Thanks so much for sharing this. It’s so hard I think for those who don’t live with invisible illness/disability to get it.
Totally get the masking too both on the aspie side and not wanting to upset our loved ones. Sending you a shed load of love 💜💚
发表评论